Про це благають усіх нас Алла та Олександр Пукало з Волочиська. В їхніх синочків-двійнят — рідкісне (орфанне) захворювання, спінально-м’язова атрофія (СМА) другого типу. При СМА порушуються функції нервових клітин спинного мозку, розвивається слабкість м‘язів. З часом вони атрофуються, і дитина стає нерухомою. Хвороба прогресує далі — хворому стає важко ковтати, дихати…

Якщо раніше ця недуга взагалі не лікувалася, то кілька років тому з‘явилися препарати, з допомогою яких можна значно уповільнити розвиток хвороби. До того ж, є препарат, один укол якого, зроблений до дворічного віку, забезпечує дитині у майбутньому повноцінне життя. Щоправда, як би це не звучало цинічно, справа, як кажуть, у ціні. Де взяти будь-якій українській родині 2,3 мільйона доларів, аби зробити своїй хворій дитині рятівний укол?
У родині ж Пукало горе помножене на два — такий укол необхідний і Владику, й Артемку. Отож, 4,6 мільйона доларів. Як це може витримати батьківське серце?
До того ж, про свій страшний діагноз вони дізналися лише в кінці минулого року, коли хлопчикам уже виповнилося півтора рочку. Хоча Алла, як дуже уважна й любляча матуся, ще з п’ятимісячного віку почала помічати зміни у здоров’ї своїх синочків. Але безконечні ходіння по лікарях не давали ніякого результату. До того ж, хлопчики змогли самостійно сісти лишев однорічному віці (після курсу професійних масажів). А свій перший крок вони так і не зробили… Більше того, уже й сідати їм стає все важче.
 Улітку, 10 липня, хлопчикам виповниться два рочки. Отже, часу зовсім мало. Проте уже за останніх два місяці батьки, б’ючи в усі дзвони, благаючи про допомогу, змогли назбирати певну суму. Вона надто мала, втім це дало змогу поки що придбати інші ліки, які вживаються як підтримуюча терапія. Один флакон ліків коштує 250 тисяч гривень. Його вистачає на місяць. Тож для хлопчиків на місяць потрібно два флакони. Півмільйона гривень! Однак поки що ліки у них є, їх вистачить до 10 березня. Припиняти вживати їх категорично не можна, це може викликати значний прогрес хвороби.
 І ось нині батьки живуть у пеклі. З єдиною мрією — назбирати 4,6 мільйона доларів на такі необхідні уколи.
 А що ж робить держава в цій ситуації? Як правило, мовчить. Хоча у Держбюджеті на 2022 рік закладено 300 мільйонів гривень на придбання дороговартісних ліків, зокрема, для лікування СМА. Втім до цього часу не запрацював механізм закупівлі інноваційних лікарських засобів.
 Про совість чиновників, мабуть, не варто говорити — її спочатку треба відшукати.
Батьки ж хворих дітей продовжуть молитися, вірити в порятунок. Продовжують благати нас про допомогу — встигнути врятувати життя їхнім дітям.
 І Олександр, і Алла вдячні усім, хто відгукнувся і допомагає їм грішми. Особливо велика подяка за підтримку владі міста Волочиська, його мешканцям. І, звісно, всім, хто простягнув їм руку допомоги.
Алла каже, що вони мріють зупинити час. Рахують кожен день, що залишився до дворіччя їхніх двійнят. Лише б встигнути!
 Безпорадним перед хворобою своїх дітей почувається і батько. Скільки б не працював, скільки б не був далеко від домівки, він не в змозі заробити такі гроші, і це розриває йому серце.
 Уся надія на нас. Не пиймо сьогодні чашку кави, не купуймо сигарет, не їжмо цукерки чи печиво… Будь-яка сума нашого переказу цінна й помічна для маленьких Артема та Влада. Подивіться на ці світлі личка. Братикам ще рости і рости. Їм бути здоровими і щасливими. Врятуймо хлопчиків! Батьки сподіваються на нас.
 Реквізити для перерахунку грошей:
МОНОБАНК
5375 4114 0895 1387
Пукало Алла (мама).
ПРИВАТ БАНК (гривня) 5168745116802858
Пукало Олександр Анатолійович (тато).
IBAN
A713052990262006400915670056
ПРИВАТ БАНК (гривня)
4149499150916425
Пукало Алла Олександрівна (мама).
IBAN
A493052990000026204697718333