Сімнадцятирічна Аріна Чабан, гарна, розумна й допитлива дівчинка, закінчила школу (Хмельницьку ЗСОШ №21) минулого року. Із золотою медаллю. Окрім навчання, вона захоплюється живописом — малює змалку. Три роки тому у Хмельницькому обласному художньому музеї відбулася виставка її робіт «Жити мистецтвом». Дуже точна назва, адже Аріна справді захопилася вивченням історії мистецтва. І все — завдяки вчительці, Вікторії Миколаївні Кривенко, яка зуміла передати учениці свою любов до мистецтва.
До речі, Аріна прочитала уже дві лекції з історії мистецтв. Звичайно, онлайн. Але не лише тому, що у нас карантин. Річ у тім, що Аріна — особлива дівчинка. В неї у ранньому віці діагностовано рідкісну генетичну хворобу — спінально-м‘язову атрофію. Вона перестало ходити ще у рік, а останнім часом уже й олівець не могла втримати в руках, тому й малювати почала менше. І все ж, минулого літа батьки зуміли повезти свою єдину донечку на екскурсію у палац у Самчиках. Радість і захоплення дитини годі передати! Більше того, саме Аріна практично провела у музеї-садибі для батьків екскурсію, детально розповівши про кожну кімнату!
На жаль, таких світлих миттєвостей у їхньому житті надзвичайно мало. Неможливо переповісти страждання хворої дитини і її батьків. Їх можуть зрозуміти тільки ті, хто сам це переживає.
СМА — так скорочено називають спінально-м‘язову атрофію. В Аріни хвороба другого типу (найагресивніший — перший). Ця хвороба є однією з найбільш поширених причин дитячої смертності (в основному малюків віком до двох років) від генетичних хвороб у світі. Саме через дефектний ген в організмі порушується вироблення особливого білка SMN, внаслідок чого гинуть нервові клітини спинного мозку. Розвивається слабкість м‘язів. Згодом вони атрофуються, й хворий не може рухатися. З часом дитині стає важко дихати й ковтати...
Ще кілька років тому ніяких ліків від цієї хвороби не було. Діти тихо згасали, матері божеволіли від горя. Втім, вони ( у нашій країні) божеволіють і нині. Від того, що ці ліки, які можуть зупинити або уповільнити прогресування хвороби, хоч і з’явилися уже у світі, в нашій країні недоступні. Вони дуже дорогі. Вони надто дорогі! І не по кишені не те що звичайній сім’ї із хворою дитиною, а й самій державі.
Протягом кількох останніх років багато хто з нас, певно, звернув увагу (або й сам робив благодійні внески ) на часті прохання у засобах масової інформації до громадян про допомогу у придбанні ліків для дітей, хворих на СМА. При цьому, звісно, всі були вражені ціною ліків: приміром, лише одна ампула необхідного препарату коштує понад 2 мільйони доларів! Але він рятує дитині життя! Якщо його ввести до дворічного віку, то у майбутньому життя цієї дитини буде абсолютно повноцінним. Тож легко уявити радість батьків від того, що нарешті винайдено ліки від страшної хвороби. Але так само зовсім нескладно уявити відчай батьків: від того, що порятунок недосяжний.
Окрім цих ліків, також з‘явилося ще два препарати (теж дорогі, хоч і не настільки), які використовуються для лікування СМА. Важливо почати вживати їх якомога раніше, при перших симптомах хвороби, і робити це пожиттєво. Тоді хворі діти майже не відрізнятимуться від здорових. Навіть якщо почати їх застосовувати пізніше, розвиток хвороби значно сповільнюється.
Багато країн світу забезпечують своїх маленьких хворих громадян цими ліками безкоштовно. Тільки не наша держава, адже вона навіть не може придбати для них кисневі концентратори, пульсоксиметри, відсмоктувачі слини, апарати штучної вентиляції легень (для СМА I типу) та апарати неінвазивної вентиляції (СМА ІІ типу) тощо, які повинні бути у кожній сім’ї, де є хвора дитина.
Але з’явився й у нас світлий промінь. У 2020 році компанія Roche організувала міжнародну програму раннього (безкоштовного) доступу до препарату, який дозволяє модифікувати перебіг хвороби. Учасників вибирали анонімно. В Україні цей доступ отримало понад 50 дітей, у Хмельницькій області — 3 дитини. Й Аріна Чабан серед них (вона почала вживати препарат у січні минулого року).
Тетяна, мама дівчинки, розповідає: «Ці препарати — порятунок для нас. Після їх застосування дитина починає більше рухатися, може сидіти, навіть може самотужки повернутися. І всі ці результати ми бачимо по своїй донечці. Якщо перед вживанням цих ліків її стан погіршився уже настільки, що навіть олівець важко було в руках тримати, то тепер вона практично ожила. Міцнішими стали пальчики, сильнішим голос. Вона менше втомлюється, впевненіше тримає голову. Повернулися ті навички, які уже були втрачені.
Нам просто неймовірно пощастило, що ми потрапили до цієї програми. Ми цілий рік прожили у піднесеному настрої, з надією на краще. Для нас досягненням є навіть найменше зрушення. Приміром, величезну радість відчуваємо, коли донечка може самостійно взяти до рук чашку і випити з неї чай! Чи просто швидше написати слово. Чи без великих зусиль перегортати сторінки у книзі… Ми живемо в іншому світі, так. Але він нам безмежно дорогий, як і дорога кожна мить життя…»
Однак, попри радість, родину Чабанів, як, зрештою, й інших учасників програми раннього доступу (та й взагалі, усіх хворих дітей) не залишає відчуття розпачу. Що буде, коли закінчиться дія програми (останнього флакону препарату для Аріни вистачить до 2 лютого)? Лікування настільки дороговартісне, що просто не під силу будь-якій сім’ї. Один флакон ліків коштує 250 тисяч гривень. Його вистачає на 12 днів. Одне слово, на рік потрібно приблизно 6 мільйонів гривень! І лікування повинно бути безперервним, без нього просто припиниться життя.
Втім, є хороші новини. У державному бюджеті на 2022 рік нарешті закладено 300 мільйонів гривень на закупівлю дорогих ліків для складних захворювань, зокрема спінально-м’язової дистрофії. Однак до цього часу в Україні не запрацював механізм закупівлі інноваційних лікарських засобів, в тому числі й від СМА, за договорами керованого доступу. Що заважає чиновникам діяти оперативніше? Що треба для того, щоб державні мужі зрозуміли й відчули, як болить материнське серце за хвору дитину?
Насамкінець знову процитую Тетяну Чабан: «Зараз ми у розпачі, хочеться зупинити час. Ми не знаємо, чого чекати без лікування. Вкрай важливо, щоб лікування було безперевним і пожиттєвим, адже СМА — прогресуюче захворювання. Тому я, як і всі інші батьки, просто на колінах благаю Міністерство охорони здоров’я України пришвидшити процедуру закупівлі ліків».
Авжеж, попри все, батьки сподіваються. Адже ліки, які з‘явилися для підтримки життя їхніх дітей, дали їм надію.
Gismeteo 
